bouton adherer bouton adherer bouton faire un don2
  • 01.jpg
  • 2.jpg
  • 03.jpg

Adhérer c’est tisser de la solidarité. carte credit

Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.

Rechercher sur le site !

informer2

S'informer

sur la maladie

fleche

 

recherche

SOUTENIR

La recherche

fleche

 

vivre maladie

Vivre

avec la maladie

fleche

 

soutenirBleu

Adhérer

 Faire un don

flecheBleu

 

Définitions des termes utilisés dans la charte

On désignera par la suite :

'Site' ou 'service' : le site https://www.asl-hsp-france.org et l'ensemble de ses pages.
'Editeur' : ASL-HSP-FRANCE, responsable de l'édition et du contenu du site.
'Utilisateur' : L'internaute visitant et utilisant les services du site.

Introduction et rôle de la charte

La présente charte vise à vous informer des engagements du site eu égard au respect de votre vie privée et à la protection des données personnelles vous concernant, collectées et traitées à l'occasion de votre utilisation du service. Notre site applique la règlementation en vigueur du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). 

En vous inscrivant sur le site, vous vous engagez à nous fournir des informations véritables vous concernant. La communication de fausses informations est contraire aux Conditions Générales figurant sur le site.
Vous pouvez à n'importe quel moment faire une demande auprès de l'ASL-HSP-FRANCE afin de savoir quelles informations vous concernant sont détenues par l'ASL-HSP-FRANCE, de vous opposer à leur traitement, de les faire modifier ou supprimer et ce, en contactant le directeur de publication à l'adresse nous contacter.

Données collectées sur le site

Les données collectées et ultérieurement traitées par le site sont celles que vous nous transmettez volontairement en remplissant les différents formulaires présents au sein du site. Pour certaines opérations sur les contenus, vous pourrez être amenés à transmettre des données vous concernant à des tiers partenaires au travers de leurs propres services, plus spécifiquement lors des paiements que vous pourrez effectuer. Nous ne disposerons pas desdites données, leur collecte et leur traitement étant régis par les conditions propres à ces intervenants. Nous vous invitons à consulter les conditions avant de communiquer vos données dans ce cadre.

Votre adresse IP (numéro d'identification attribué sur Internet à votre ordinateur) est collectée automatiquement. Vous êtes informés que le service est susceptible de mettre en œuvre un procédé automatique de traçage (Cookie), auquel vous pouvez faire obstacle en modifiant les paramètres concernés de votre navigateur internet, comme expliqué dans les conditions générales du présent site.

Les coordonnées des utilisateurs du site qui se seront inscrits sur celui-ci seront sauvegardées, dans le respect des dispositions de la loi informatique et liberté du 6 janvier 1978. Conformément à cette dernière, ils disposent d’un droit d’accès, de retrait, de modification ou de rectification des données qu’ils ont fournies. Pour cela, il leur suffit d’en faire la demande à l’adresse électronique suivante : nous contacter , ou par courrier à ASL-HSP-FRANCE, Laurence BENARD, 29, Rue de la Bergère 94240 L’HAY-LES-ROSES.

En cas de réponse insatisfaisante, vous pouvez introduire une réclamation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) : https://www.cnil.fr/fr/plaintes
Nous rappelons que conformément aux obligations légales, un lien placé en pied de chacune de nos newsletters, permet de se désabonner.
Un email en provenance de l’administration du site vous préviendra de la suppression pure et simple de vos données.

Finalités des données collectées

Les données identifiées comme étant obligatoires sur les formulaires du site sont nécessaires afin de pouvoir bénéficier des fonctionnalités correspondantes du site, et plus spécifiquement des opérations sur les contenus proposés au sein de celui-ci. Les données collectées automatiquement par notre service pourront permettre d'effectuer des statistiques quant à la consultation de ses pages web.

Destinataires et utilisation des données collectées

Vos données collectées par nos soins sont traitées pour les besoins d’exécution des opérations sur les contenus du service.

Vous êtes susceptible de recevoir des courriers électroniques de notre service, notamment dans le cadre de newsletters. Vous pouvez demander à ne plus recevoir ces courriers électroniques en nous contactant à l'adresse nous contacter ou sur le lien prévu à cet effet dans chacun des courriers électroniques qui vous seront adressés.

Sécurité des données

Vous êtes informés que vos données pourront être divulguées en application d'une loi, d'un règlement ou en vertu d'une décision d'une autorité réglementaire ou judiciaire compétente ou encore, si cela s'avère nécessaire, aux fins, pour l'Editeur, de préserver ses droits et intérêts.

Durée de conservation des données

Les données sont stockées chez l'hébergeur du site, dont les coordonnées figurent dans les Mentions Légales du site, et sont conservées pour la durée strictement nécessaire à la réalisation des finalités visées ci-avant. Au-delà de cette durée, elles seront conservées à des fins exclusivement statistiques et ne donneront lieu à aucune exploitation, de quelque nature que ce soit.

En cas de violation de notre base de données que se passe-t-il ?

L’administrateur du site informe tous les utilisateurs concernés sous 72h. Cette notification comprendra la description des mesures prises, ou que le responsable du traitement propose de prendre, pour remédier à la violation de données à caractère personnel, y compris, le cas échéant, les mesures pour en atténuer les éventuelles conséquences négatives.
Dans le même temps, sous 72h également, une démarche auprès des autorités de contrôle et de régulation (CNIL) sera effectuée.

Notre politique en matière de cookies - qu’est-ce que les cookies et comment les gérer ?

Qu’est-ce que les cookies ?
Un cookie est un petit fichier texte qui est transféré sur votre ordinateur, smartphone ou tablette par le biais de votre navigateur Internet. Les cookies sont enregistrés sur le disque dur de votre terminal (ordinateur, smartphone ou tablette) lorsque vous visitez notre site. Les cookies permettent à l'ASL-HSP-FRANCE de vous reconnaître lors de vos visites suivantes sur le site.
Les cookies peuvent être temporaires (cookies de session) ou permanents. Les cookies de session sont actifs le temps de votre visite uniquement et supprimés lorsque vous fermez le navigateur. Les cookies permanents restent sur le disque dur de votre terminal lorsque vous quittez le site et y demeurent jusqu’à ce que vous les supprimiez manuellement ou que le navigateur les purge après un certain délai.
l'ASL-HSP-FRANCE utilise des cookies exclusivement pour surveiller la performance de son site Internet, par exemple pour déterminer le nombre de fois où une page est consultée et le nombre d’utilisateurs uniques sur son site Internet. Les informations fournies par ces cookies permettent d’analyser les types de comportement des utilisateurs et s’utilisent pour optimiser l’expérience de l’utilisateur ou pour identifier les parties du site Internet qui peuvent nécessiter des interventions de maintenance. Les informations sont anonymes et sont uniquement utilisées à des fins statistiques.
l'ASL-HSP-FRANCE utilise Google Analytics pour recueillir des informations sur les visiteurs du site grâce à ces cookies, mais les adresses Ip sont anonymisées.

Comment gérer et désactiver les cookies ?
La plupart des navigateurs sont paramétrés pour accepter les cookies utilisés sur notre site internet. Vous pouvez toutefois régler ces paramètres afin de désactiver les cookies. Lorsque vous désactivez des cookies, tenez toutefois compte du fait que certains éléments graphiques ne s'afficheront peut-être pas correctement ou que vous ne pourrez pas utiliser certaines applications.
Pour rappel, vous pouvez à tout moment supprimer les cookies de notre site ou de tous les sites que vous avez visités avec votre navigateur.

ACTUALITÉS

assemble generale

BRAIN MOUV’ c’est une salle de sport en ligne pour les personnes atteintes de maladies neurologiques rares,
ceux qui marchent, ceux qui sont en fauteuil. Découvre ce beau projet et  votez pour lui !

www.fondation-groupama.com/article/prix-du-public/

Publication : 14 février 2024

assemble generale

28  Centres de Référence et de  Compétence en Neurogénétique  ont été labellisés en 2024

Ces centres experts « Ataxies et Paraparésies Spastiques »  sont repartis sur toute la France.

Lien vers : https://brain-team.fr/les-membres/les-reseaux-de-competences/

Publication : 15 février 2024

 

 

assemble generale

Permis de conduire :

De nouvelles règles pour les personnes avec une maladie ou un handicap

Maladies-rares-et-permis-de-conduire

Publication : 12 juillet 2023

Adhérer à l'ASL

"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :

carte credit Paiement en ligne sécurisé

Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.

Jean Bénard, Président

Nous contacter

Secrétaire Générale :

Laurence BENARD,
29, Rue de la Bergère
94240 L’HAY-LES-ROSES

Contact

Livret

Vivre avec une paraplegie spastique

Book Fondation

TÉLÉCHARGER (2.88MO)

PARTENAIRES

AFM ALLIANCEEURORDISfondation groupama1LE CISSMALADIE RARE INFOORPHANETSANTE INFO

© 2024 Strumpell-Lorrain France
Site réalisé par CED-WEB
Back to Top

En visitant ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies afin de vous proposer les meilleurs services possibles. En savoir plus