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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Fédération regroupant les Associations et « Alliances » de tous les Pays Européens, Eurordis est une Organisation Non Gouvernementale représentant Trente Millions de Personnes concernées par les Maladies Rares auprès des Instances Européennes.
L'A.S.L, dans le cadre du Projet "Rare Together", travaille à la création de la Fédération HSP- EUROPE.
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BRAIN MOUV’ c’est une salle de sport en ligne pour les personnes atteintes de maladies neurologiques rares, Découvrez l’application et bougez-vous ! Publication : 19 juin 2024 |
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28 Centres de Référence et de Compétence en Neurogénétique ont été labellisés en 2024 Ces centres experts « Ataxies et Paraparésies Spastiques » sont repartis sur toute la France. Lien vers : https://brain-team.fr/les-membres/les-reseaux-de-competences/ Publication : 15 février 2024 |
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La Journée annuelle d’information de l’ASL HSP France se déroulera le Samedi 26 Octobre à Lyon, au Campanile Part Dieu La date butoir pour l’envoi des inscriptions est le 2 septembre 2024 Publication : 12 juillet 2023 |
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
