Adhérer c’est tisser de la solidarité. 
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Fédération regroupant les Associations et « Alliances » de tous les Pays Européens, Eurordis est une Organisation Non Gouvernementale représentant Trente Millions de Personnes concernées par les Maladies Rares auprès des Instances Européennes.
L'A.S.L, dans le cadre du Projet "Rare Together", travaille à la création de la Fédération HSP- EUROPE.
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Jean Bénard, Président
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