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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur les Paraparésies Spastiques Héréditaires pures synthétise les recommandations nationales de prise en charge de cette maladie : diagnostic clinique et moléculaire, évaluation initiale et suivi, prise en charge thérapeutique , accompagnement médicosocial.
Protocole National de Diagnostic et de Soins des PSHSynthèse "Prise en charge des PSH" pour le médecin traitant
Etant donné la rareté de la maladie, la prise en charge des malades est organisée autour de CENTRES DE REFERENCE Maladies Rares (CRMR) et de CENTRES DE COMPETENCE labellisés en raison de leur expertise dans cette pathologie.
La lettre AFAF-CSC-ASL sur la consultation en Médecine Physique et Réadaptation.Centres de réadaptation fonctionnelle
Les Médecins spécialistes (Neurologue, Orthopédiste, Médecin de Réadaptation) et le Médecin de famille peuvent prendre le relais de ces centres. Ils doivent travailler en étroite collaboration.
Fiche ORPHANET " PARAPLEGIE SPASTIQUE HEREDITAIRE" destinée aux Professionnels
Recommandations pour l’anesthésie d’un patient porteur d’une Paralysie Spastique Familiale
Fiche ORPHANET "Recommandations pour l'ANESTHESIE d'un Patient porteur de PSH"
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
