Ce conseil scientifique est commun aux 3 Associations de patients atteints de HSP et d’Ataxie :
- CSC (Connaître le Syndrome Cérébelleux)
- AFAF (Association française de l’Ataxie de Friedreich)
Il est composé des spécialistes français éminents dans la recherche sur les HSP et les Ataxies.
Ses missions sont :
- Evaluer les dossiers des équipes qui répondent à l’Appel d’offre lancé chaque année pour le soutien aux projets de recherche sur les HSP. Leuravis est ensuite soumis au Conseil d’administration de l’Association pour le vote des subventions.
- Faire reconnaitre les HSP dans les milieux scientifiques, médicaux et auprès des Pouvoirs Publics.
- Informer l’association sur l‘état de l’art des connaissances et recherches en cours.
Conseil Médical et Paramédical
Conseil Scientifique Médicale et Paramédical
Conseil Scientifique
Ce conseil, médical et paramédical, est commun aux 3 Associations de patients atteints de HSP et d’Ataxie :
- CSC (Connaître le Syndrome Cérébelleux)
- AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich
Il est composé de professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de patients atteints de maladies neurologiques spino-cérébelleuses.
Ce Conseil Médical et Paramédical a pour missions :
- Améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de PSH
- Informer les patients et les acteurs de santé sur les recommandations validées.