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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Ce Collectif, créé le 24 Février 2000 par quelques Associations dont l’ASL-HSP France,regroupe aujourd'hui près de 200 Associations et représente auprès de la population et des Pouvoirs Publics
2500 Maladies Rares et 2 Millions de Malades.
Ce site est le service d'information et de soutien de référence sur les maladies rares.
La Plateforme Maladies rares est un pôle de ressources et de mobilisation qui favorise les synergies, les collaborations entre associations de malades, personnes malades elles-mêmes, professionnels de santé, chercheurs, industriels, pouvoirs publics.
Réalisé par des équipes INSERM, Orphanet est un serveur Européen d'informations avec, en particulier, une Encyclopédie des 2500 Maladies Rares ainsi que des données sur les Consultations Spécialisées par maladie.
L'Association Française des Myopathies, AFM finance la création et le développement des associations dédiées aux maladies rares : Eurordis, Alliance Maladies Rares(AMR), la Plateforme Maladies Rares, le GIS-Institut des Maladies Rares.
Via le TELETHON et la Marche des Maladies Rares, l’AFM soutient également des projets de recherche sur d'autres pathologies que les myopathies, les HSP par exemple.
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
