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• L’Assemblée Générale (AG) et la journée d’information de l’ASL-HSP France se déroulent en Mars chaque année. Elles permettent la rencontre des médecins et des chercheurs impliqués dans la prise en charge de cette maladie. C’est une occasion privilégiée pour les adhérents de vivre un moment riche de rencontres, de partage et d’échanges.

Assemblée Générale 2016 à Lyon-La Part Dieu

• Au niveau régional, des Rencontres conviviales, des Groupes de réflexion favorisent les contacts entre les familles d’une même région.

• Des Manifestations sont organisées par les adhérents pour faire connaître la maladie et récolter des fonds pour la recherche médicale.

• Des actions d’Information et de Communication sont menées par l’association :

Un livret "Vivre avec une Paraplégie Spastique Héréditaire ou Maladie de Strümpell-Lorrain" a été élaboré par l'Association pour apporter une information claire et pratique sur tous les aspects de la pathologie. Ce livret destiné aux malades et à leurs familles, mais aussi aux professionnels non spécialistes qui les entourent et à tous ceux que ces maladies intéressent.

Télécharger le livret

La revue « SPASTIC» parait 2 fois par an. Elle est le lien entre les adhérents, les équipes de recherche et les soignants. Elle informe sur l’actualité médicale, scientifique et sociale et sur la vie au quotidien avec une HSP. Les exemplaires des revues SPASTIC sont disponibles dans l'Espace Adhérents.

• L'ASL-HSP France appartient à la Fédération des associations européennes de malades (EURO-HSP) et mondiales (USA, GB, Australie). Des rencontres sont organisées chaque année pour echanger, mutualiser les expériences et soutenir un projet commun.

• L'ASL-HSP france est membre des Instances nationales de Maladies Rares qui œuvrent à leur reconnaissance et à leur prise en charge :

Alliance Maladies Rares (AMR). : https://www.alliance-maladies-rares.org/

Filière de Santé Brain Team. : http://brain-team.fr/

• Un service de soutien téléphonique d’accompagnement psychologique et social est mis à la disposition des adhérents . Ce service est commun aux 3 Associations ASL-HSP France, AFAF et CSC.