 |
 |
 |
|
|
|
Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
L’essentiel des adhésions et des dons que nous recevons est utilisé pour soutenir financièrement les équipes de Recherche, qui en France travaillent sur notre Maladie.
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
