Cette Fédération regroupe les Associations et « Alliances » de tous les Pays Européens. Eurordis est une Organisation Non Gouvernementale représentant trente millions de personnes concernées par les maladies rares auprès des Instances Européennes.

L'ASL-HSP France dans le cadre du Projet "Rare Together » d’Eurordis a créé avec l’Association espagnole, la Fédération EURO-HSP en 2008.

En 2017, EURO-HSP rassemble 8 associations HSP : 

DANEMARK : http://www.sca-hsp.dk

ESPAGNE : https://aepef.org

FRANCE : https://www.asl-hsp-france.org

GRANDE BRETAGNE : http://www.hspgroup.org

ITALIE : http://www.vipsonlus.it

NORVEGE : http://www.naspa.no

PAYS BAS : https://www.spierziekten.nl

SUISSE ALLEMANDE : http://www.hsp-selbsthilfegruppe.ch

SUEDE : Hereditärspastiskparapares

Une Assemblée Générale annuelle et des contacts mensuels permettent d’échanger, de représenter les personnes souffrant de HSP à un niveau Européen, et d’être garants des demandes de financement pour la recherche aux Commissions de la CE.

AG d'EuroHSP, Madrid 2015

HSP WORLWIDE

 En juin 2015, à Madrid,  EURO-HSP a invité

• Fondation des Patients HSP des USA Spastic Paraplegia Fondation

• Fondation des Patients HSP d’Australie HSP Research Fondation

Les Associations et les Fondations HSP de 12 nations ont formé un collectif dont le but est de :

• Stimuler l’établissement de registres communs,
• Etablir des relations entre membres de différents pays
• Choisir un logo mondial (ci-dessus)
• Organiser des actions mondiales communes pour faire reconnaitre notre maladie.

 
Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares (ERN-RND)

Ce réseau virtuel permet aux professionnels de la santé européens en charge des maladies neurologiques rares de se connecter et facilite ainsi la circulation des connaissances spécialisées à travers l'Europe pour aider les patients à obtenir un diagnostic, un traitement et des soins précis.

Réseau Européen de Référence pour les Maladies Neurologiques rares