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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Aménagé en fonction du degré d’handicap à l’instant présent, il doit être pensé pour s’adapter à une possible évolution de la maladie.
Le maintien à domicile d’une personne à mobilité réduite (PMR) va de pair avec une adaptation de son logement pour réaliser les actes de la vie quotidienne.
L’accessibilité au logement, les aménagements du domicile ou l’installation d’aides techniques s’envisagent avec l’appui technique et financier de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées).
Il existe une MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap, dont l’aménagement de la maison : pièces d’eau (salle de bain, cuisine), systèmes commandés de fermeture et d’ouverture de portes, fenêtres ou stores.
Pour conserver le maximum d’autonomie, prendre en compte non seulement les besoins du moment, mais aussi prévoir les solutions à venir, si la maladie évolue.
Le protail dédié aux maisons départementales des personnes handicapées. (MDPH)
Pour les personnes en situation de grande dépendance, les seuls aménagements peuvent ne pas suffire.
Pour préserver l’autonomie, deux types de services d’accompagnement médico-sociaux sont proposés :
Les SAMSAH et SAVS s’inscrivent ainsi dans la politique de libre choix de vie des personnes en situation de handicap, et répondent à leur volonté de vivre à domicile en associant habitat en milieu ordinaire et sécurité.
Ces services existent sur l’ensemble du territoire.
Prenez d’abord conseil auprès de professionnels : un ergothérapeute et une assistante sociale.
Des informations utiles pourront aussi être obtenues par l’intermédiaire de votre MDPH, par les professionnels d’un Centre de Réadaptation Fonctionnelle lors d’un séjour, les Centres de Ressources Pluridisciplinaires (CRP) et les Centres d'Information et de Conseils en Aides Techniques (CICAT) de votre Département.
Centres d'Information et de Conseils en Aides Techniques (CICAT)
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
