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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
L’association est régie par la loi de 1901. Conformément aux statuts, les adhérents, réunis chaque année en Assemblée Générale (AG), élisent les organes représentatifs de l’association :
Le Conseil d’Administration et le Bureau qui en est l’émanation.
Un réseau de Contacts Régionaux maillant le territoire national 2023-2024.
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
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Jean Bénard, Président
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