 |
 |
|
|
Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Nous avons 178 invités et aucun membre en ligne
L’association est régie par la loi de 1901. Conformément aux statuts, les adhérents, réunis chaque année en Assemblée Générale (AG), élisent les organes représentatifs de l’association :
Le Conseil d’Administration et le Bureau qui en est l’émanation.
Un réseau de Contacts Régionaux maillant le territoire national.
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
Télécharger les statuts 2016tatuts 2016
