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L’association est régie par la loi de 1901. Conformément aux statuts, les adhérents, réunis chaque année en Assemblée Générale (AG), élisent les organes représentatifs de l’association :
Le Conseil d’Administration et le Bureau qui en est l’émanation.
Un réseau de Contacts Régionaux maillant le territoire national.
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
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Jean Bénard, Président
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