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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Ces 2 services téléphoniques " Soutien psychologique" et "Accompagnement social" sont co financés par les 3 associations :
Ces lignes fonctionnent grâce au concours de Psychologues expérimentées et d’Assistantes sociales qui délivrent gratuitement aux malades leurs précieux conseils pour leurs démarches sociales.
Coordonnées téléphoniques, heures et jours de consulations sont dans l'Espace Membres de la page d'accueil.
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
