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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
La Fondation Groupama pour la Santé soutient la lutte contre les Maladies Rares.
Elle apporte notamment son soutien financier à Alliance Maladies Rares et a réalisé des publications pour l'ASL, dont son "Abrégé des Connaissances".
Nos adhérents se mobilisent pour nous ! 3 évènements sont organisés dans les prochains jours au profit de ASL HSP France.
MERCI pour votre soutien
Notre Assemblée Générale aura lieu le 24 Avril 2026 en visio à partir de 18H. N’oubliez pas de renouveler votre adhésion en ligne ou par courrier, seuls les adhérents à jour de leur cotisation peuvent participer et voter à l’AG.
Publication : 08 avril 2026
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
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Jean Bénard, Président
