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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Collectif , créé le 24 Février 2000, l'Alliance regroupe aujourd'hui près de Deux Cents Associations et représente auprès des Pouvoirs Publics :
L'A.S.L est « Membre Fondateur » d'Alliance Maladies Rares.
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BRAIN MOUV’ c’est une salle de sport en ligne pour les personnes atteintes de maladies neurologiques rares, Découvrez l’application et bougez-vous ! Publication : 19 juin 2024 |
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28 Centres de Référence et de Compétence en Neurogénétique ont été labellisés en 2024 Ces centres experts « Ataxies et Paraparésies Spastiques » sont repartis sur toute la France. Lien vers : https://brain-team.fr/les-membres/les-reseaux-de-competences/ Publication : 15 février 2024 |
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La Journée annuelle d’information de l’ASL HSP France se déroulera le Samedi 26 Octobre à Lyon, au Campanile Part Dieu La date butoir pour l’envoi des inscriptions est le 2 septembre 2024 Publication : 12 juillet 2023 |
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
