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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Collectif , créé le 24 Février 2000, l'Alliance regroupe aujourd'hui près de Deux Cents Associations et représente auprès des Pouvoirs Publics :
L'A.S.L est « Membre Fondateur » d'Alliance Maladies Rares.
Nos adhérents se mobilisent pour nous ! 3 évènements sont organisés dans les prochains jours au profit de ASL HSP France.
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Notre Assemblée Générale aura lieu le 24 Avril 2026 en visio à partir de 18H. N’oubliez pas de renouveler votre adhésion en ligne ou par courrier, seuls les adhérents à jour de leur cotisation peuvent participer et voter à l’AG.
Publication : 08 avril 2026
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
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Jean Bénard, Président
