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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Réalisé par des équipes INSERM, Orphanet est un serveur Européen d'Informations avec, en particulier, une Encyclopédie sur 2500 Maladies Rares ainsi que des données sur les Consultations Spécialisées par Maladie.
Pour accéder au texte concernant les Paraplégies Spastiques Héréditaires, Cliquez ici.
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BRAIN MOUV’ c’est une salle de sport en ligne pour les personnes atteintes de maladies neurologiques rares, Découvrez l’application et bougez-vous ! Publication : 19 juin 2024 |
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28 Centres de Référence et de Compétence en Neurogénétique ont été labellisés en 2024 Ces centres experts « Ataxies et Paraparésies Spastiques » sont repartis sur toute la France. Lien vers : https://brain-team.fr/les-membres/les-reseaux-de-competences/ Publication : 15 février 2024 |
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La Journée annuelle d’information de l’ASL HSP France se déroulera le Samedi 26 Octobre à Lyon, au Campanile Part Dieu La date butoir pour l’envoi des inscriptions est le 2 septembre 2024 Publication : 12 juillet 2023 |
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
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Jean Bénard, Président
