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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Nous avons 162 invités et 2 inscrits en ligne
Convaincue que le mouvement associatif est le plus efficace pour porter la revendication des malades, l'AFM a soutenu la création et le développement de structures associatives dédiées aux maladies rares, notamment en leur apportant l'essentiel de leur financement :
Grâce au TELETHON, l'AFM, soutient également des Projets de Recherche sur d'autres Pathologies que les Myopathies - comme la Souris SPG 4 -.
L’Assemblée générale de l’ASL HSP France aura lieu le 23 avril 2022 à 17 H en distantiel
Le lien pour accéder à la réunion (Zoom) vous parviendra quelques jours avant.
Publication : 12 avril 2022
La Course des Héros 2022, c’est parti !
Participez à cet événement festif et solidaire.
Lancez-vous un défi : marcher, courir, rouler en fauteuil….
& Communiquez autour de vous pour collecter des dons au profit de l’ASL HSP France
Publication : 12 avril 2022
Arthur BAUCHET atteint d’une PSH, un paralympique couvert de lauriers :
3 médailles d’or, 1 médaille de bronze aux Jeux Paralympiques de Beijing
Publication : 12 avril 2022
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
