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Adhérer c’est tisser de la solidarité. carte credit

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Convaincue que le mouvement associatif est le plus efficace pour porter la revendication des malades, l'AFM a soutenu la création et le développement de structures associatives dédiées aux maladies rares, notamment en leur apportant l'essentiel de leur financement :

  • Eurordis,
  • Alliance Maladies Rares,
  • la Plateforme Maladies Rares,
  • le GIS-Institut des Maladies Rares.

Grâce au TELETHON, l'AFM, soutient également des Projets de Recherche sur d'autres Pathologies que les Myopathies - comme la Souris SPG 4 -.

ACTUALITÉS

assemble generale

BRAIN MOUV’ 

c’est une salle de sport en ligne

 pour les personnes atteintes de maladies neurologiques rares,
ceux qui marchent, ceux qui sont en fauteuil.

Découvrez l’application et bougez-vous !

Publication : 19 juin 2024

assemble generale

28  Centres de Référence et de  Compétence en Neurogénétique  ont été labellisés en 2024

Ces centres experts « Ataxies et Paraparésies Spastiques »  sont repartis sur toute la France.

Lien vers : https://brain-team.fr/les-membres/les-reseaux-de-competences/

Publication : 15 février 2024

 

 

assemble generale

Voici le programme ico PDF

de la Journée annuelle d’information ASL HSP France

Samedi 26 octobre

à Lyon, au Campanile Part Dieu

Publication : 20 octobre 2024

Adhérer à l'ASL

"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :

carte credit Paiement en ligne sécurisé

Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.

Jean Bénard, Président

Nous contacter

Secrétaire Générale :

Laurence BENARD,
29, Rue de la Bergère
94240 L’HAY-LES-ROSES

Contact

Livret

Vivre avec une paraplegie spastique

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