Convaincue que le mouvement associatif est le plus efficace pour porter la revendication des malades, l'AFM a soutenu la création et le développement de structures associatives dédiées aux maladies rares, notamment en leur apportant l'essentiel de leur financement :
Grâce au TELETHON, l'AFM, soutient également des Projets de Recherche sur d'autres Pathologies que les Myopathies - comme la Souris SPG 4 -.
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Cette année, nous irons à la rencontre de nos adhérents d’Aquitaine La Journée annuelle d’information ASL HSP France se déroulera à Bordeaux le samedi 22 novembre 2025 Programme & Bulletin d’inscriptionPublication : 08 septembre 2025 |
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La cotisation annuelle à l’ASL HSP France (35 €) est déductible à 66% de vos impôts. Vous pouvez renouveler votre adhésion et faire un don en ligne sur le site https://www.payasso.fr/asl-hsp-France/adhesion ou par courrier avec le bulletin 2025 Merci pour votre fidèle soutienPublication : 24 janvier 2025 |
WORLD DAY - HSP
Dorénavant la journée du 17 OCTOBRE sera
la JOURNEE MONDIALE des PARAPLEGIES SPASTIQUES HEREDITAIRES
Il est temps de faire entendre notre voix et de sensibiliser à cette maladie rare, de la rendre visible.
Publication : 06 octobre 2025