Etant donné la rareté de la maladie, la prise en charge des malades est organisée autour de CENTRES DE REFERENCE Maladies Rares (CRMR) et de CENTRES DE COMPETENCE labellisés en raison de leur expertise dans cette pathologie.
- Leur rôle est de faciliter le diagnostic et de définir une stratégie de prise en charge thérapeutique
- Le rythme des consultations dans ces centres pour ajuster les soins en fonction de l’évolution de la maladie est annuel ou bisannuel.
Consultation Médecine Physique et Réadaptation (MPR) , réadaptation fonctionnelle permettent de faire le point sur les capacités motrices et sur la prise en charge du malade.
La lettre AFAF-CSC-ASL sur la consultation en Médecine Physique et Réadaptation.Enquête des Centres de Réadaptation auprés de nos Adhérents
Les Médecins spécialistes (Neurologue, Orthopédiste, Médecin de Réadaptation) et le Médecin de famille peuvent prendre le relais de ces centres. Ils doivent travailler en étroite collaboration.
Fiche ORPHANET " PARAPLEGIE SPASTIQUE HEREDITAIRE" destinée aux Professionnels
Recommandations pour l’anesthésie d’un patient porteur d’une Paralysie Spastique Familiale
Fiche ORPHANET "Recommandations pour l'ANESTHESIE d'un Patient porteur de PSH"